Девочки поразили меня своим мужеством, тем что не только научились с этим жить, но и рассказывают об этом.
«У меня нет толстого кишечника, но я такая же, как все». Эта фраза в инстаграме Александры Куделиной — как визитная карточка. На фото в профиле — стройная загорелая блондинка. Стереотипы рушит лишь телесного цвета мешок, который висит у нее на животе. Уже семь месяцев, после удаления толстого кишечника, Саша живет с калоприемником. И не стесняется говорить об этом.
Она такая не одна. Обозреватель РИА Новости поговорила с тремя девушками, ведущими блог о своей болезни и одновременно борющимися со стереотипами. Александра Ситдекова в шутку называет себя «незаразная пятнистая Саша» и рассказывает о жизни с псориазом. Лилия Лутфрахманова, несмотря на синдром Олбрайта, изуродовавший ей лицо, рассуждает в соцсети о красоте.
Если бы Александра Куделина не опубликовала фото с голым животом в инстаграме, о ее «нюансе» никто бы не догадался. Калоприемник не виден под одеждой, с ним можно заниматься спортом, плавать в бассейне. Но Саша решила не молчать. Потому что считает: в стоме нет ничего постыдного. Это лишь еще одно приспособление, которое облегчает жизнь тяжелобольным людям.
«Под моими постами иногда можно увидеть комментарии из серии «Зачем вы все это выкладываете, зачем трясете своим мешком? Нам неприятно на это смотреть». Люди думают, что калоприемник — это что-то мерзкое. Но ведь те, кто потерял слух или зрение, не стесняются носить слуховой аппарат или очки. Так почему я должна стесняться?» — Саша предельно откровенна не только в своем блоге, но и во время интервью. Говорит, что болезнь заставила ее забыть о предрассудках.
Все началось летом 2015-го с резкой боли в животе. Тогда девушка подумала, что это реакция на переутомление и нерегулярное питание. Днем она училась в институте, ночью работала администратором в отеле. Спала по два-три часа. Но почти сразу к резям в животе добавилась жуткая диарея, в стуле появилась кровь. Саша обратилась к гастроэнтерологу.
Диагноз — неспецифический язвенный колит — ей поставили сразу после колоноскопии. Объяснили: при этом заболевании иммунная система человека атакует здоровые клетки кишечника, начинается воспалительный процесс. Лекарства не существует, есть лишь поддерживающая терапия, которая подходит далеко не всем. При тяжелой форме единственное спасение — удаление части кишечника и вывод стомы.
Но обо всем этом Саша тогда не задумывалась. «Мне было 20 лет, какая стома? Я даже в интернет не полезла, чтобы узнать больше о своей болезни. Рассуждала так: у кого-то — гастрит, у кого-то — колит. Подумаешь… Пока в первый раз не попала в больницу».
Противовоспалительные, курс гормонов, жесткая диета, иммунодепрессанты, биологическое лечение — за четыре года она испробовала все варианты терапии по протоколу. Эффект был кратковременным: несколько месяцев — и опять в больницу. Между госпитализациями девушка старалась вести жизнь обычной студентки: встречалась с друзьями, путешествовала. Но с каждым месяцем это становилось все сложнее.
«Когда у тебя стул по двадцать раз в день, начинаешь бояться выходить из дома. Я тогда знала все туалеты в центре Санкт-Петербурга. Надо сказать, в России с этим неплохо. Я могла зайти в уборную любого, даже самого дорогого, ресторана и ни разу не услышала претензий в свой адрес. В Европе ситуация в разы хуже. Во многих кафе, чтобы посетить туалет, нужно обязательно что-нибудь купить. А на это иногда просто нет времени. Например, в прошлом году мы с подругой поехали в Португалию. Внезапно во время прогулки у меня сильно прихватило живот. Мы завернули в ближайший бар, я сразу же побежала в туалет. Но бармен начал стучать в дверь, кричать, чтобы я немедленно вышла. Моя подруга пыталась ему объяснить, что я болею, что мне очень плохо. Однако же он все равно кричал, угрожал вызвать полицию».
Один из эпизодов в память врезался особенно сильно.
«Представьте: воскресенье, лето. Мы с друзьями договорились посмотреть финал чемпионата мира по футболу. Я была в легком светлом платье и босоножках на каблуках. В метро прихватило живот. Чуть ли не бегом поднялась по эскалатору, увидела рядом KFC — рванула туда. На лестнице понимаю, что не дотерпела. Слезы льются градом, а по ногам течет кровь. У туалета очередь, я растолкала всех, забежала в кабинку. Потом опустилась на пол и начала выть. Не от стыда — от безысходности. Я просто не знала, как жить дальше. Уборщица протянула мне салфетки, я застирала платье. В тот же день поехала и госпитализировалась. Была готова хоть в ту же минуту лечь на операционный стол, но доктор уговорил сделать это после Нового года».
Двенадцатого февраля 2019-го Александре провели операцию, удалили весь толстый кишечник, а тонкий подвели к животу. Через неделю выписали из больницы. А спустя месяц Куделина опубликовала в инстаграме первую фотографию с оголенным животом и калоприемником. Подписала: «Это я радуюсь новой жизни, новому цвету волос, новому дому и тому, что сейчас происходит. Ни минуты не жалею о сделанном. Все случилось так, как должно было».
Она вспоминает, что сразу после процедуры почувствовала себя лучше: исчезли боль, слабость. И страх опозориться. «В России публично говорить о таких проблемах не принято. Более того, в интернете почти нет информации для стомированных больных. Когда готовилась к операции, мне приходилось опрашивать людей, которые через это прошли. Как быстро уйдет боль, когда можно начинать есть, что можно надевать? Мой гастроэнтеролог отправляла к хирургу. А они, как известно, люди неразговорчивые. Именно тогда я решила вести блог, который послужил бы источником информации для тех больных, кто уже готовится к операции по выведению стомы или же уже перенес ее».
В соцсети Саша рассказывает о том, как ухаживать за стомой, какую одежду носить. «После операции мне частично пришлось пересмотреть свой гардероб. Джинсы с низкой посадкой я выбросила. Теперь ношу только с высокой. Пожалуй, это единственное неудобство».
Она честно признается: первое время смена пакета занимала много времени. Бывало, он отклеивался в самом неподходящем месте. «Главное — подобрать себе уход. Сейчас с такими проблемами не сталкиваюсь, пакет меняю раз в несколько дней. Даже в бассейн спокойно хожу. Хотя в первые дни мыться с ним боялась. Запиралась в ванной — клеила и ревела, ревела и клеила».
Принять свою «новую комплектацию» оказалось сложнее всего именно психологически. «В крупных городах есть стомацентры, где больных учат ухаживать за собой. Но нигде не рассказывают, как научиться не стесняться собственного нового тела. К этому нужно приходить самостоятельно», — объясняет девушка.
Блог она завела в марте, а в мае поехала с подругой в Тунис — погреться. Тогда же сделала первые фото в открытом купальнике, которые потом опубликовала в инстаграме.
Пишет Куделина и о самом откровенном — об интимной жизни со стомой. «У многих это происходит в футболке, простыне и так далее. Для меня такой подход неприемлем. Могу сказать, что моему молодому человеку принять мой новый облик было сложно. Нам о многом пришлось поговорить. Тем более что на тот момент мы встречались всего полгода. Сейчас он смирился, хотя до сих пор надеется, что я соглашусь на восстановительную операцию».
Девушка объясняет: в ее случае это возможно, хоть и чревато осложнениями. «Могут вернуться частые позывы к дефекации, нужно будет опять сесть на жесточайшую диету. Фактически я рискую получить то, от чего ушла. Я не готова. Хочу наслаждаться едой, путешествиями, заниматься спортом. Сейчас я открыта для всего этого. И стома — та цена, которую я готова платить за нормальную жизнь».
«Меня зовут Саша, мне 27 лет, семьдесят процентов моего тела поражены псориазом. И я устала редактировать свои фото», — эту запись в инстаграме Александра Ситдекова оставила два года назад. Подписала: «Ваша незаразная пятнистая Саша». С тех пор она пережила несколько обострений и ремиссий, перестала скрывать от знакомых, почему даже в самую сильную жару носит кофты с длинными рукавами. И начала вести блог, в котором рассказывает о жизни с псориазом.
«Диагноз мне поставили в 14 лет. Но до определенного момента сильных высыпаний на теле не было. Разве что волосистая часть головы была покрыта корками. В 2012 году я окончила институт, искала работу. Естественно, молодого специалиста брать не спешили. Из-за этого я жутко нервничала. На фоне стресса по всему телу распространились бляшки».
Свежие комментарии